1. Home
  2. Berita
02/03/2021 12:13:19
Info Kesehatan

Jangan Abai! Penyakit Langka Bisa Mengancam Jiwa

Tak sedikit masyarakat yang masih mengabaikan atau tidak menganggap penting keberadaan penyakit langka. Padahal, penyakit langka bisa mengancam jiwa atau mengganggu kualitas hidup.

Menurut Dr Lies Dina Liastuti, Direktur Utama Rumah Sakit Umum Pusat Nasional (RSUPN) Cipto Mangunkusumo, penyakit langka dapat mengganggu kualitas hidup dengan prevalensi yang rendah, yaitu sekitar 1: populasi atau kurang dari 2000 pasien di populasi.

''Lebih dari 7,000 penyakit langka telah diidentifikasi dan mempengaruhi hidup jutaan orang di Asia. Dan, lebih dari 80 persen penyakit langka diturunkan secara genetik," ungkap Dr Lies Dina Liastuti di sela peringatan Hari Penyakit Langka yang diselenggarakan virtual oleh Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia di Jakarta seperti dikutip dari Tribunnews.
 
Sejak 2016, Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia rutin mengadakan berbagai rangkaian acara peringatan Hari Penyakit Langka Sedunia demi meningkatkan kesadaran bahwa penyakit langka di Indonesia dapat didiagnosis dan ditangani dengan baik.
 
Hari Penyakit Langka Sedunia diperingati setiap 29 Februari dan tahun Illuminate Buildings dipilih sebagai lokasi peringatan karena pandemi yang masih terus menghantui masyarakat Indonesia sejak awal 2020. 
 
''Melalui peringatan Hari Penyakit Langka, mereka yang tidak tahu penyakitnya harus ditegakkan diagnosis dan tatalaksananya melalui teknologi tanpa kendala jarak. Jangan jadikan pandemi sebagai kendala untuk melayani pasien,” jelas dr Lies.
 
''Bagi kami peringatan Hari Penyakit Langka Sedunia menjadi momen penting untuk dapat sekaligus mengedukasi masyarakat awam mengenai penyakit langka. Namun, karena pandemi Covid-19 yang tidak memungkinkan kami melakukan acara secara massal, kami tetap merayakan Hari Penyakit Langka Sedunia melalui Illuminate Buildings,” ungkap Peni Utami, Ketua Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia.
 
Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia merupakan organisasi non-profit yang dibentuk sebagai langkah awal untuk merangkul pasien, pemerintah dan berbagai pihak dari dalam maupun luar negeri untuk mengupayakan tata laksana penanganan penyakit langka yang lebih baik di Indonesia.
 
Yayasan ini kini menaungi lebih dari 100 anak dengan penyakit langka. Organisasi ini berhasil mendapatkan dukungan Pemerintah berupa pembebasan bea masuk orphan drugs bagi pasien penyakit langka, melui dikeluarkannya peraturan khusus Badan POM RI Nomor 30 tahun 2017 yang memberi kemudahan akses obat emergensi pasien penyakit langka, dan pembiayaan orphan food bagi pasien penyakit langka kelainan metabolisme bawaan melalui Peraturan Menteri Kesehatan nomor 29 tahun 2019. (*)

Redaksi: [email protected]
Informasi Pemasangan Iklan: [email protected]

BERITA LAINNYA
Info Kesehatan: Jangan Abai! Penyakit Langka Bisa Mengancam Jiwa